„Der Krebs hat sich meinen Mann geholt, doch sein Vermächtnis gibt Tausenden Hoffnung.“

Jeden Freitag lassen Ines, Emma und Leonhard Luftballons gen Himmel steigen. Post für den Papa, denn Simon ist im Sommer 2018 gestorben. 2012 hatte der Berliner die Diagnose Multiples Myelom erhalten, dabei handelt es sich um eine bösartige Tumorerkrankung aus der Gruppe der Non-Hodgkin-Lymphome. Ein Riesenschock, nicht nur für ihn, sondern für die ganze Familie. Doch sie boten der Krankheit gemeinsam tapfer die Stirn und motivieren bis heute viele Menschen, die DKMS in ihrer Arbeit zu unterstützen. Jetzt hat Ines über ihren einschneidenden Lebensabschnitt ein bewegendes Buch geschrieben – zur Erinnerung an Simon. Anlässlich der Themenwoche Blutkrebs, an der sich die DKMS zum jährlichen Weltkrebstag beteiligt, veröffentlichen wir schon vor der offiziellen Buchveröffentlichung Auszüge daraus.

Mein geliebter Held Simon,

Du bist einer der großartigsten Menschen, den ich jemals kennenlernen durfte. Du bist der weltbeste Papa, den sich die Kinder hätten wünschen können. Danke, dass ich zehn Jahre mit Dir verbringen durfte. In den letzten sechs Jahren hast Du gekämpft wie ein Löwe, Du hast nie aufgegeben. Du hast uns gezeigt, zu was ein Mensch in der Lage sein kann, selbst wenn die Situation eigentlich aussichtslos ist. Am 6. Juli 2018 um 0.02 Uhr hast du gesiegt, über Kunibert und Deine ständigen Schmerzen. Es war Dein Tag, es war Dein Befreiungsschlag. Ich liebe Dich, mein Held.

Du hast Dir immer gewünscht, dass Deine Geschichte in einem Buch festgehalten werden wird. Nicht weil Du Ruhm und Ehre wolltest, sondern um zu zeigen, dass ein Leben auch mit einer unheilbaren, schweren Krebserkrankung weitergehen kann, dass ein Leben mit Krebs so viel mehr beinhalten kann als Kotzeimer, Glatze und Trübsal. Ich versuche nun, Deinen Wunsch zu erfüllen. Ich möchte, dass Du nicht vergessen wirst, denn mit Deiner Geschichte hast Du mindestens sechs Menschen die Chance auf ein gesünderes, schönes und vor allem langes Leben geben können. Mit Deiner Geschichte hast Du Aufmerksamkeit erregt, die so wichtig ist. Du hast die DKMS unterstützt, obwohl es für Dich schon zu spät gewesen ist.

Du warst ein Held, Du bist ein Held und Du wirst immer ein Held sein. Ich hoffe, dass Du Deinen Frieden gefunden hast. Wir vermissen Dich, mein Schatz, wir wissen aber auch, dass es Dir nun endlich besser geht. Wir schicken Dir ganz viele Luftballons und Himmelspost nach oben, versprochen.

Deine Urne, Deine Erinnerungskapsel liegt im Friedwald, unter einer mächtigen Buche. Es ist ein magischer Ort, unsere Kinder vermuten, dass es dort vielleicht sogar Einhörner gibt. Falls eines Tages eines dieser Wesen an Deinem Baum vorbeilaufen sollte, dann grüß es von uns. Wir lieben Dich. Rock den Himmel, mein Held.

Deine Emma, Dein Leonard, Deine Ines

Chemoritter

Emma sah mich an. „Momo ist im Krankenhaus, wegen der schlimmen Rückenschmerzen“, antwortete sie. „Die können ihm da besser helfen, oder?“ „Ja“, sagte ich. „Und die Rückenschmerzen, die kommen von einer Krankheit, weißt du? Eine Krankheit, die Krebs heißt.“

„Das Tier? Das am Meer lebt und Scheren hat?“ Wir besaßen ein Wimmelbilderbuch mit einer Strandszene, und dort krabbelten einige Krebse durch den Sand. Einer zwickte einen Mann in Badehose in den großen Zeh. „Genau“, erwiderte ich. „Aber dieser Krebs zwickt Momo nicht in den Zeh, sondern macht mit seinen Scheren Momos Blut kaputt und zersägt die Knochen. Darum tut Momo der Rücken so doll weh.“ Emma bekam große Augen. „Und im Krankenhaus helfen sie Momo?“ Es war schwer, unserer Tochter in die strahlend blauen Augen zu sehen, als ich antwortete: „Ja. Die Ärzte können die Krabbe zwar nicht vertreiben, weil sie tief in Momos Knochen hockt, aber sie geben ihm Medizin, die die Krabbe müde macht. Weißt du, die Medizin ist wie kleine Ritter, die mit ihren Schwertern in Momos Blut gegen die Krabbe kämpfen. Und weil das alles ganz schön anstrengend ist, kann es sein, dass Momo danach müde ist und nicht so viel toben kann. Und wenn es besonders anstrengend für die Ritter wird, kann es auch sein, dass Momos Haare ausfallen. Das zeigt, dass die Ritter einen guten Job machen.“

Emma sah mich mit ihrem Puppengesicht an, holte ihren Arztkoffer und packte eine kleine Dose aus. Sie schraubte den Deckel ab, fischte aus ihrer Hosentasche ein Röhrchen mit ihrem Geheimvorrat an Glitzer heraus und entkorkte es. Gewissenhaft schüttete sie etwas davon in das Döschen, hielt inne und schütte dann noch mehr. Der Geheimvorrat war nun fast leer. Anschließend verschraubte sie das Döschen und reichte es mir. „Das ist Zaubermedizin, die musst du mit zu Momo nehmen. Das macht die Ritter stark, dann könnten sie besser helfen.“ Ich streichelte unserer Tochter durch die Haare und war so unendlich gerührt. Ich sprach noch mal von den Rittern und davon, dass Simon, wenn er nach Hause käme, selbst eine Art Ritterrüstung tragen müsse. Das solle ihm helfen, die Krabbe aus den Knochen zu vertreiben. Emma fand die Idee, dass wir dann unseren eigenen Ritter hätten, ganz großartig und fragte dann, ob die Krabbe einen Namen habe. Wir überlegten zusammen und entschieden uns für Kunibert. So hieß ein gemeiner Drache aus einer ihrer Kindergeschichten, dessen lange Krallen Emma an die Scheren einer Krabbe erinnerten. „Ich kann Kunibert nicht leiden, Mama“, sagte sie.

Das Erwachen

Im September 2016 feierte unser Sohn seinen vierten Geburtstag. Kunibert hatte sich nicht blicken lassen. Bis unser Held erneut Rücken- und Beckenschmerzen bekam. Eigentlich wussten wir, was das hieß. Der Orthopäde jedoch meinte, dass es nur Verspannungen seien, und verordnete Simon Physiotherapie. Wir nahmen das dankbar hin, denn an Kunibert wollten wir einfach nicht denken. Die Krabbe hatten wir ganz weit weggeschoben.

[…]

Die letzten vier Jahre waren an uns vorbeigeflogen und wir hatten Kuniberts Dasein erfolgreich verdrängt. Nur die regelmäßigen Arzttermine erinnerten uns hin und wieder daran. Bislang jedoch war immer alles gut gewesen, die Blutwerte stimmten. Ich konnte mir einfach nicht vorstellen, dass Kunibert innerhalb weniger Wochen so schnell gewachsen war, dass er nun bereits Symptome verursachte. Das konnte einfach nicht sein.

Die Tage wurden kälter, die Blätter fielen von den Bäumen. An manchen Morgen war der Wind so kalt, dass ich mir mein Halstuch bis ins Gesicht zog. Simon konnte inzwischen nicht mehr arbeiten. Eines Tages wollten wir im Supermarkt einkaufen. Simon parkte den Wagen, ich öffnete die Tür und stieg aus. Aus den Augenwinkeln konnte ich sehen, dass unser Held Probleme beim Aussteigen hatte, er schien nicht von seinem Sitz hochzukommen. Schließlich gelang es ihm, aber als er stand, musste er sich am Auto abstützen. Sein ganzer Körper zuckte. Ich dachte sofort an 2012, den Tag, an dem seine Wirbel wie durch einen Blitzeinschlag einfach gebrochen waren.

[…]

Wir brauchten keinen Arzt, der uns sagte, was das eben gewesen war. Wir sahen uns in die Augen, umarmten uns und wussten, dass Kunibert zurück war. Da hockten wir nun, auf dem Parkplatz vom Supermarkt, an das Auto gelehnt und heulten. Die Menschen um uns herum warfen uns merkwürdige Blicke zu. Aber das war egal, es war alles egal. Kunibert war zurück, und wir ahnten, was in den nächsten Monaten auf uns zukommen würde. Noch bevor wir die Bestätigung durch die Ärzte hatten, überlegten wir, was, wie und wann wir mit den Kindern reden sollten.

[…]

Etwa drei Monate später sollte eine weitere Hochdosis-Chemo folgen und schließlich eine Transplantation mit fremden Stammzellen, die über eine zentrale Datenbank gefunden werden sollten. In diesem Zusammenhang fragte ich den Arzt, ob er denn wisse, ob es einen potenziellen Spender gebe. „Das kann ich noch nicht sagen“, meinte der Mediziner. „Zunächst müssen Sie den Spendersuchlauf unterschreiben.“ Er nickte Simon zu. Wir waren guter Dinge. Zwar wussten wir aus den Medien, dass es manchmal schwierig war, einen geeigneten Spender zu finden. In den meisten Fällen jedoch klappte es dann doch. Die Chemozyklen vorher machten uns keine Angst, es sollte das gleiche Medikament sein, das Simon vom letzten Mal schon kannte und das er so gut vertragen hatte.

Die Suche nach der Nadel im Heuhaufen

Der Spendersuchlauf für die Stammzellentransplantation hatte immer noch keine Ergebnisse gebracht – und tadaa, da war sie, meine Aufgabe. Es war Zeit, mich endlich an die DKMS zu wenden wegen dieser Aktionen, bei denen Betroffene öffentlich dazu aufriefen, sich registrieren zu lassen in der Hoffnung, dadurch einen passenden Spender zu finden. Das wollte ich auch, wenngleich ich keine Ahnung hatte, wie so was vor sich ging.
Als ich Simon von meinem Plan erzählte, reagierte er skeptisch. Zwar wollte er unbedingt seinen Stammzellspender-Superhelden finden, aber: „Da kommt keiner. Wir wohnen in Berlin – hier ist sich jeder selbst am nächsten.“

„Ach was“, sagte ich. „Weißt du noch? Vom Internet dachten wir auch, dass da alle immer nur anonym sind und ihr Ding machen, und was ist passiert? Mein Blog ist riesig groß geworden und es gibt so viele Leute, die sich nur aufgrund unserer Geschichte als potenzielle Stammzellspender haben registrieren lassen.“ Ich nahm seine Hände in meine und blickte ihn an. „Wir erreichen Menschen, die wir noch nie gesehen haben! Das geht bestimmt auch in einer Stadt wie Berlin!“ Simon wich meinem Blick aus und fragte: „Woher willst du denn die Zeit für die Vorbereitung nehmen?“ Im März war die autologe Stammzelltransplantation geplant, die Hochdosis-Chemo mit anschließender Rückgabe der eigenen Stammzellen. In dieser Zeit wäre ich mehrere Wochen mit den Kindern allein zu Hause, würde Simon im Krankenhaus besuchen, mich um Kita und Schule kümmern. Nebenbei arbeitete ich und versuchte, unser Haus vor dem Einstürzen zu bewahren. „Ich schaff das schon, so schwierig kann das ja nicht sein“, meinte ich.

[…]

Bei meinem ersten Treffen mit der DKMS und meinen vier Mitorganisatoren besprachen wir, was als Erstes zu tun war. Wir brauchen einen Ort, an dem die Aktion starten konnte, einen Ort, an dem möglichst viele Menschen Platz fanden, um sich registrieren zu lassen. „Ich frage ein paar Freundinnen, ob die uns Kuchen backen können, dann machen wir ein Buffet“, sagte eines der Mädels, die sich über den Blog gemeldet hatten. „Und wir
könnten eine Tombola organisieren.“

„Super“, fiel die zweite Helferin ein. „Ich kenne jemanden, der vielleicht Kinderschminken anbietet. Und ich kann so einen Kaffeeautomaten besorgen, mit dem man diese ganzen Spezialitäten hinkriegt.“ Tiefe Dankbarkeit durchströmte mich in diesem Moment, denn ich spürte, dass ich nicht allein war. Und die beiden hatten recht: Wenn wir wollten, dass zahlreiche Menschen sich auf den Weg zu uns machten, mussten wir etwas mehr bieten als nur Wattestäbchen. Ein Fest sollte es werden, ein Party für das Leben.

Ich sagte ihm viele Mut machende Dinge: Dass ich fest daran glaubte, dass es ihm bald besser ginge, dass die nächste Therapie mit Sicherheit anschlage und wir unseren ersten großen Hochzeitstag in Hamburg feierten. „Mit tiefen Augenringen werden wir ganz früh morgens auf dem Fischmarkt stehen und die salzige Luft am Hafen auf der Zunge schmecken“, malte ich ihm aus. „Oder wir feiern in Prag, laufen abends über die Karlsbrücke und schauen dem Glitzern des Wassers zu und fahren mit einem Boot.“ Wir lächelten und nahmen uns vor, den Kopf wieder aus dem Sand zu ziehen.

„Und mit Sicherheit war nicht alles umsonst“, fuhr ich nach einer Weile fort, weil mir einfiel, was Simon über unsere Aktion mit der DKMS dachte. „Denk doch mal daran, was wir über meinen Blog mit deiner Geschichte erreicht haben. Deinetwegen konnte anderen Menschen geholfen werden, mein Held, vergiss das nicht.“

„Ja.“ Simon nickte. „Du hast Recht, es ist schon irgendwie tröstlich, dass es wenigstens für andere gereicht hat.“

 

Lesen Sie das ganze Buch, das ab dem 7. Februar 2019 im Buchhandel erhältlich ist, und folgen Sie der Autorin auf ihrem Blog cancer-is-an-asshole.

Eine Registrierung als potenzieller Spender bei der DKMS ist jederzeit möglich unter: dkms.de/spender-werden

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