Bereits zum vierten Mal veranstaltete das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf in Zusammenarbeit mit Sherpa – einer Initiative des Fördervereins für Knochenmarktransplantation in Hamburg e.V. – den Hamburger Patientenkongress. Dieser widmet sich speziell dem Leben (und all den Herausforderungen) nach der Stammzelltransplantation. Bei strahlendem Frühlingswetter folgten etwa 550 Patienten und Angehörige der Einladung in die Hansestadt und nutzten die Gelegenheit, sich mit Ärzten, Psychologen und anderen Betroffenen auszutauschen und viele wertvolle Informationen mit nach Hause zu nehmen.

Nach einer Begrüßung durch Prof. Dr. Nicolaus Kröger, Direktor der Klinik für Stammzelltransplantation in Hamburg, stellten sich außerdem der Verein Sherpa und die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) vor. Im Fokus der Veranstaltung standen häufig auftretende Probleme nach einer Transplantation. Drei Hauptvorträge widmeten sich der strukturierten Langzeitnachsorge (Prof. Dr. Francis Ayuketang Ayuk), kognitiven Problemen (Dr. Angela Scherwath) sowie der Vorbeugung, Früherkennung und Behandlung von Herz-, Kreislauf- und Gefäßproblemen (Prof. Dr. André Tichelli).

In 17 Workshops diskutierten Teilnehmer Ernährungsfragen, Probleme mit Fatigue-Syndrom, Infekten, Muskeln, Gelenken sowie Haut und Haar. Die besonderen Anliegen von Angehörigen, jungen Erwachsenen sowie männer- und frauenspezifische Probleme wurden in eigenen Workshops thematisiert.

Dass der Kongress mit diesen Themen den Bedürfnissen der Patienten gerecht wurde, zeigte sich neben der regen Teilnahme an den zahlreich gestellten Fragen und Diskussionen, die sich oft bis in die Kaffeepausen fortsetzten. Die sehr vertrauensvolle, fürsorgliche und rücksichtsvolle Atmosphäre des Kongresses ermöglichte es den Teilnehmern, auch sehr persönliche Probleme und Fragen zu stellen. Für uns als DKMS-Mitarbeiter zeigte sich an diesen beiden sehr intensiven Kongresstagen, wie wichtig der persönliche Austausch für, mit und unter den Patienten ist und auch Jahre nach der Transplantation noch viel Wissensdurst besteht, da viele Patienten mit ähnlichen gesundheitlichen, bürokratischen und sozialen Problemen und Unsicherheiten zu tun haben.

Für uns, die hauptsächlich die Spenderseite erleben, war der Kongress eine tolle Gelegenheit, mehr über die Bedürfnisse, Probleme und Sorgen von Patienten zu erfahren, zu sehen, wie vertrauensvoll der Umgang zwischen Transplanteuren und Patienten ist. Besonders hat uns dabei beeindruckt, mit welch Zuversicht und Lebensmut die Patienten mit diesen Herausforderungen umgehen. Diese Erfahrungen helfen uns nicht zuletzt dabei, auch unseren Spendern die Patientenseite begreifbar zu machen.

Die DKMS-Mitarbeiter Simone Adam (l.) und Anja Schönleben beim Patientenkongress in Hamburg.

Manche Patienten hatten bereits im Rahmen von Typisierungsaktionen intensiven Kontakt zur DKMS. Einige anwesende Patienten stehen bereits in anonymem oder persönlichem Kontakt zu ihrem Spender und erzählten voller Freude von schönen Briefen, Begegnungen und Momenten, anderen Patienten konnten wir Möglichkeiten zur Kontaktaufnahme aufzeigen.

Besonders gefreut haben wir uns, Patienten wiederzusehen, die wir bereits auf früheren Kongressen kennenlernen durften. Es war schön zu sehen, wie gut sie nach der Transplantation zurück ins Leben gefunden haben. Wir freuen uns bereits jetzt, bei nächsten Gelegenheiten nun bekannten Gesichtern erneut über den Weg zu laufen und emotionale Momente zu teilen.

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